Durchhalten...!: Die Takayasu-Arteriitis begleitet Dich noch lange.

Ich bin mitten in der Ausbildung zur Kinderkrankenschwester, als ich meinen heutigen Mann Christian kennenlerne. Nach ein paar Jahren Freundschaft werden wir ein Paar und gründen schon bald eine Familie. Doch während der Schwangerschaft erkranke ich an einer seltsamen Krankheit, die niemand benennen kann. Ich kann kaum mehr laufen, die Gelenke schmerzen, ich bin immer müde und kraftlos. Die Monate der Schwangerschaft übersteheich nur mit der großen Unterstützung meines Mannes und meiner Familie - und mit Schmerzmitteln. Als wir einen gesunden Sohn bekommen, hoffen wir zunächst auf einen ruhigen, glücklichen Alltag zu dritt, denn die Schmerzen sind vergangen. Doch wenige Wochen nach der Geburt holt mich die dubiose Krankheit wieder ein. Ich versuche, mit alternativen Heilmethoden Medikamente weitestgehend zu verhindern, da ich mein Kind stillen will. Der gesundheitliche Einbruch ist jedoch so massiv, dass der Schritt zum Cortison unaufschiebbar scheint. Und endlich, mit den Tabletten fühle ich mich schnell besser. Doch die Suche nach einem Namen für meinen Zustand ist noch nicht vorbei. Endlich, nach eineinhalb Jahren Cortison, entdeckt ein junger Arzt einen eindeutigen Hinweis. Es werden Untersuchungen angeordnet und schlimme Verdachtsdiagnosen geäußert. Christian und ich sind zutiefst verunsichert und ängstlich. Als die Untersuchungen abgeschlossen sind, ist zum Glück die Diagnose sicher: eine Takayasu Arteriitis. Endlich ein Name. Doch dieser Name birgt wenig Erleichterung. Denn es ist eine sehr seltene Gefäßerkrankung, nur 1:1.000.000 Betroffene, bei der die Behandlung bisher nicht eindeutig ist. Ich bin zwar in guten Händen bei vertrauensvollen Ärzten, doch eine medikamentöse Einstellung ist bei mir schwierig. Es dauert mehrere Jahre, bis die richtige Behandlung gefunden wird. In dieser Zeit durchleide ich viele Krankheitsschüben, die nicht nur an meinen Kräften, sondern auch an meinen Nerven zerren. Auch das Familienleben ist natürlich dadurch betroffen.

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E-bog: 2. maj 2015